Giornata mondiale della sclerosi multipla (sm) nell’era covid: le iniziative
Fonte: lagazzettadelmezzogiorno.it
“Più invisibile dell’invisibile. Nella giornata mondiale dedicata alla sclerosi multipla, celebrata il 30 maggio in 70 Paesi, si raccomanda: non dimentichiamoci dei malati che hanno costante bisogno di controlli e di riabilitazione”dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla per “rendere visibile” la sclerosi multipla, suona come un disperato grido di aiuto da parte dei 122.000 pazienti con diagnosi di sclerosi multipla. Questa malattia del sistema nervoso che richiede controlli e trattamenti terapeutici regolari, anche riabilitativi, rischia, come altre malattie croniche invalidanti, di mettere i pazienti che ne soffrono in condizioni ancora più preoccupanti a seguito di quanto accaduto non solo durante i lunghi mesi dell’emergenza Covid, ma anche nella fase successiva, quella che stiamo vivendo attualmente”.
– AUXOLOGICO: Dice al riguardo Luigi Tesio, professore ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa all’Università di Milano e Direttore del Dipartimento di Scienze Neuro- Riabilitative dell’Auxologico Capitanio di Milano: «La fase attuale dell’emergenza Covid-19 dovrebbe recuperare una sanità più attenta ai diversi problemi individuali, come nel caso della sclerosi multipla. Tuttavia c’è il rischio di una risposta genericamente dedicata alla “convalescenza post-infettiva”. Fra le specificità che rischiano di essere spianate vi è quella della medicina riabilitativa, in particolare quella neuromotoria di “alta complessità”. La parola “riabilitazione” non compare in alcun decreto governativo dedicato al tema Covid, né in molte delibere regionali Eppure negli ospedali italiani la riabilitazione e la lungodegenza rappresentano il 24% delle giornate di degenza: che ne sarà di questo enorme investimento?». Se infatti è vero che la sclerosi multipla è meno frequente di altre patologie che colpiscono il cervello, come ad esempio l’ictus, essa si prolunga negli anni e richiede sorveglianza e trattamenti adeguati da parte di specialisti medici che conoscano a fondo le varie tipologie e le varie fasi della malattia. «La sclerosi multipla non è frequente come l’ictus cerebrovascolare», spiega Laura Perucca, Professore Associato di Medicina Fisica e Riabilitativa all’Università di Milano e aiuto primario dell’Unità operativa di Riabilitazione Neuromotoria all’Auxologico Capitanio di Milano.
«In Italia sono stimati circa 122.000 pazienti con diagnosi di sclerosi multipla rispetto ai 913.000 circa con disabilità da patologia cerebrovascolare acuta. In quest’ultima casistica sono compresi anche pazienti che hanno avuto un secondo ictus. La sclerosi multipla è quindi meno frequente, ma la disabilità dei pazienti tende purtroppo a peggiorare con il tempo, rendendo cronica la necessità di un trattamento riabilitativo». La sclerosi multipla è più frequente nel genere femminile che in quello maschile, con un rapporto maschi/femmine 2:3. Contrariamente alle malattie cerebrovascolari, più frequenti invece nei maschi. Questo aspetto non influenza la progressione della malattia né il trattamento riabilitativo. «La forma di sclerosi multipla più frequente», aggiunge Laura Perucca, «è quella detta “remissioni-riacutizzazioni” (RR) caratterizzata cioè da improvvisi peggioramenti seguiti da miglioramenti. Esistono poi forme più rare in cui il peggioramento è invece lento ma costante: la forma “primariamente progressiva” (PP) o “secondariamente progressiva” (SP). La malattia colpisce di solito persone giovani, si manifesta, infatti, mediamente attorno ai 30 anni e con maggior frequenza nelle donne rispetto agli uomini. In una patologia di questo genere la riabilitazione gioca un ruolo fondamentale, perché il paziente con sclerosi multipla può presentare diverse problematiche neuromotorie e cognitive di pertinenza riabilitativa e perché la terapia farmacologica e riducendo la frequenza dei peggioramenti nella forma RR o la progressione della malattia nella forma SP, ma non agisce sulla disabilità già instauratasi».
Il programma riabilitativo per la sclerosi multipla deve tener presente, tra l’altro, l’importante e facile faticabilità che rappresenta uno dei più tipici e devastanti sintomi della malattia. Un settore in cui sono in corso ricerche per cercare di porvi rimedio proprio per migliorare la qualità di vita dei pazienti. «Auxologico fra le varie attività di ricerca in corso», conclude Laura Perucca, «ha anche un progetto di ricerca ministeriale di cui sono responsabile, sulla fatica nei pazienti con deficit di equilibrio da sclerosi multipla. Dai dati disponibili emerge che la fatica, sintomo estremamente disabilitante per il paziente, è anche indipendente dal suo livello di disabilità o dal tipo di sclerosi multipla da cui è affetto. A livello di casistica pratica si è visto che migliorare l’equilibrio comporta anche una riduzione della percezione di fatica da parte del paziente. Da questa osservazione è nata l’idea di verificare quale trattamento riabilitativo sia più indicato per ridurre la fatica: il classico training aerobico ricondizionante oppure un training per migliorare il deficit di equilibrio. I pazienti ritenuti idonei vengono quindi sottoposti ad entrambi i tipi di trattamento riabilitativo, in modo alternato, ed a test e scale di misura per valutare quale dei due trattamenti sia più efficace. Il paziente viene seguito per circa 5 mesi. La ricerca è in corso da tre anni e sono stati già raccolti numerosi dati che presentano elementi interessanti per indirizzare i trattamenti migliori».
– MERCK E TWITCH annunciano una collaborazione per aumentare la comprensione dell’impatto della Sclerosi Multipla a livello individuale, sanitario e sociale. Previsto il 30 maggio un evento in diretta streaming con gli influencers di Twitch per promuovere la conoscenza della SM, raccogliere fondi per la MS International Federation (MSIF) e aiutare le persone affette da questa patologia a connettersi tra loro, Una recente ricerca condotta dalla MS Society UK evidenzia come 3 persone su 5 con SM sperimentino la solitudine come conseguenza diretta della loro condizione. In occasione del World MS Day, attraverso l’evento in diretta streaming della durata di otto ore – che ospiterà influencer e special guest di Twitch tra cui Luke Thomas, Director of Fundraising and Engagement di MSIF, il Dottor Wallace Brownlee, neurologo specializzato nella SM presso il National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra e tre persone che convivono con la Sclerosi Multipla – Merck e Twitch collegheranno virtualmente le persone affette da questa patologia e aumenteranno la consapevolezza sulla SM per aiutare a combattere lo stigma associato alla malattia. L’evento in livestream verrà anche utilizzato come piattaforma per raccogliere fondi a favore della MSIF. Merck ha annunciato che donerà un Euro (fino ad un massimo di 50.000 €) a MSIF per ogni condivisione dei post che pubblicherà sulla pagina Twitter @MerckHealthcare e sul suo profilo Linkedin dedicate alla Giornata Mondiale della SM, utilizzando gli hashtag #MSConnections e #MSInsideOut. Il ricavato verrà devoluto al programma Informed Decision Making di MSIF. La diretta streaming su Twitch partirà dalle ore 18:00 del 30 maggio.
Ecco il programma completo:
Dalle 18 alle 20: YogsCast con Luke Thomas, Director of Fundraising and Engagement di MSIF, tratterà del World MS Day, del programma Informed Decision Making di MSIF e della storia di Ed, che convive con la sclerosi multipla ·
Dalle 20 alle 22:00: NickEh30 con il Dottor Wallace Brownlee, neurologo specialista nella SM presso il National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra, illustrerà le nozioni di base della SM ·
Dalle 22:00 a mezzanotte: BrookeAB con Trishna, che convive con la SM, approfondiranno quanto sia importante rimanere fisicamente attivi. ·
Da mezzanotte alle 2:00: Swiftor discuterà con Hamish, gamer con SM, del modo in cui piattaforme come Twitch possano aiutare a mettere in contatto le persone . Gli highlights verranno mostrati sul sito www.twitch.tv nel corso della giornata.
SOCIETÀ ITALIANA DI NEUROLOGIA (SIN) , ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA (AISM) CON FONDAZIONE FISM: Hanno promosso lo studio MuSC 19 che indaga sulla relazione tra Covid -19 e sclerosi multipla, promosso dalla Lo studio svolto su alcune centinaia di casi conferma come i pazienti con SM, anche in corso di terapia immunoattiva, non hanno avuto un maggior rischio di infezione da SARS-COV2 rispetto alla popolazione generale. “L’Italia è stato il primo Paese al mondo a segnalare i casi di infezione da SARS-COV2 in persone con sclerosi multipla – afferma il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della SIN – pubblicando, appena qualche settimana fa su Lancet Neurology, la prima analisi descrittiva MuSC 19 relativa a 232 pazienti. In queste settimane lo studio MuSC19 non è mai stato interrotto e consente di aggiornare informazioni utili per i nostri assistiti.
È importante segnalare, in base ai dati finora raccolti, che non sembra emergere una maggiore suscettibilità al virus o a forme più gravi di COVID 19 per i pazienti con SM. L’analisi dei dati in fase di elaborazione fornirà indicazioni più accurate sull’effetto e sulla gestione delle terapie”. Tra i dati emersi dallo studio, risulta che oltre il 10% dei pazienti oggetto dello MuSC19 ha dovuto fare ricorso a cure ospedaliere e nel 4% circa dei casi a reparti ad alta intensità di cura. Sono stati osservati alcuni decessi in percentuale inferiore al 2% di tutti i casi raccolti, in pazienti con età variabile da 52 a 76 anni; di questi, più della metà non assumevano farmaci specifici per il trattamento della SM; per la maggior parte erano affetti da forme progressive di SM e tutti tranne 1 avevano sensibile disabilità con EDSS superiore a 5.5. La gran parte dei pazienti deceduti era affetta da altre comorbidità quali ipertensione, diabete, coronaropatie, malattie cerebrovascolari, dislipidemia e altre patologie.
“E’ verosimile ritenere – commenta il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – che l’azione di supporto rivolta ai pazienti per far rispettare loro le misure generali di protezione dall’infezione, quali il distanziamento sociale, l’attenzione verso l’igiene, la ridotta esposizione al rischio di essere contagiati (uso mascherine in ospedale, o in ambienti con altre persone, telemedicina, invio a domicilio dei piani terapeutici e persino di certe categorie di farmaci, esenzione dal lavoro) unitamente all’azione immunoregolatoria ed antiinfiammatoria dei farmaci immunoattivi, abbia potuto contenere il possibile maggior rischio d’infezione in persone fragili come quelle con SM”.
