LA SCLEROSI MULTIPLA “un’accompagnatrice da rispettare”

Pubblichiamo qui di seguito l’intervista rilasciataci da Maria De Giovanni, donna affetta da sclerosi multipla che da anni si impegna per far sì che il “mostro” dieenti un’accompagnatrice particolare.

Maria Giovanna è l’autrice di un libro sulla sclerosi multipla che rappresenta la voglia di vivere non solo per sé stessa ma anche per gli altri che assale e prende chi conosce la sofferenza.

Risposta

Sono impegnata da tempo nel sociale, mi dà tanta forza essere utile agli altri, applico un principio di vita uguale a quello della grande Madre Teresa, ovvero: parlo con bontà, amore e speranza a ogni persona che incontro spiegando che in ognuno di loro esiste qualcosa di speciale, di guardare il bello che vi è in ogni cosa e di lottare sempre affinché ogni sogno diventi realtà. Le soddisfazioni sono tantissime, la gioia della felicità delle persone che aiuto è il regalo più grande, poi come ogni medaglia, c’è un rovescio fatto di intoppi burocratici, ma anche tante invidie, verso chi come me nonostante tutto trova sempre una via d’uscita per essere felice

Circa due anni fa, sono stata ospite a Torre Santa Susanna, è stata una fra le presentazioni più emozionati, carica di una aria fatta di tanto amore. Sono stata ospitata dal vice sindaco Serena Missere, un avvocato di successo, donna carismatica, eccezionalmente carica, donna con la sclerosi multipla. Appena arrivai in teatro mi stupii poiché vidi due belle bimbe che regalavano rose rosse a tutte le donne, ma la sorpresa fu quella di conoscere un uomo speciale, all’apparenza duro, invece poi ho scoperto essere un uomo dalle mille qualità, sensibile, molto emozionato, un’anima in pena, un uomo che mi è rimasto del cuore, che mi ha fatto capire tante cose, lui il papà di quella donna unica, Serena. Ho imbottigliato gelosamente tutte quelle sensazioni in fondo a me e ogni tanto quando non sto bene, ne sento il profumo, perché mi dà tanta carica e forza.

Le donne sono importantissime per me, io tutelo la loro dignità, tante mi ammirano, mi scrivono, mi rendono partecipi della loro vita. Molto sacrificio ci accomuna tutte, ognuna per il suo ambito di pertinenza, come dico sempre amo le donne seppure a volte sono le prime nemiche delle donne. Il messaggio che vorrei si capisse è che non serve farsi la guerra, perché ognuna ha il suo vissuto e costruisce la sua vita. Forse per questo sono cosi amata? Non lo so, so solo che quando una donna mi chiama in associazione per una aiuto, io non dico no a nessuno, mai. Anzi ne approfitto per chiedervi aiuto a sostegno di queste donne, spesso malate e lasciate dai mariti o compagni.

Ormai sei diventata una figura pubblica cosa, premi e riconoscimenti è cambiato per te?

A dire il vero, mi sono accorta di essere una figura pubblica da quando mi fermano per strada perché mi riconoscono, per me sono cambiate tante cose, essere un riferimento per gli altri è sempre una bella gioia, tuttavia ha anche i suoi lati oscuri, non si è esenti da delusioni. Diciassette premi, uno degli ultimi a Canosa di Puglia, conferito dal consigliere regionale Francesco Ventola. E’ importante quando anche la politica riconosce il merito. A seguire poi pochi giorni fa mi sono fregiata del titolo di Ambasciatrice del mondo di arte e medicina. Tanta gioia, ma le insidie di gelosie comunque non mancano, non mi spiego perché, in questo ultimo periodo ad esempio ho capito quanto una persona puntava proprio sulla mia “notorietà”. Le delusioni ci sono, fanno parte della vita, ma io amo vivere e azzardare, sognando. I riconoscimenti sono gratificanti perché tratteggiano il mio impegno e sacrificio, a volte doppiamente duro quando non sto bene.

Hai ancora voglia di impegnarti per gli altri?

Il mio impegno cresce ogni giorno, mi dà la forza di andare avanti, mi gratifica, poiché essere utile agli altri ci rende migliori. Sono aumentate ad esempio le richieste di aiuto di donne sole e malate alla mia associazione Sunrise, è da poco partito un progetto che si chiama adotta una speranza, per cercare di dare dignità a ogni persona, purtroppo ci sono poi tanti intoppi burocratici che chi vive una malattia è costretto a subire, ecco io cerco di essere utile in tutto ciò che posso. Abbiamo adottato nell’ultimo mese con Sunrise ancora tre donne, con tre storie diverse, il nostro impegno è quello di aiutarle nella vita quotidiana con dei bisogni necessari, dati i casi di grave indigenza.

Cosa diresti oggi a un malato/a le mentiresti sulla gravità della Sm o le diresti la verità

Non mentirei mai sulla SM, che è una grave malattia, non certo una piccola infezione, così come i farmaci che si somministrano per contenerne la disabilità e rallentare la gravità delle ricadute, ma oltre a essere chiara sulla patologia io direi semplicemente di non arrendersi mai, di non dare mai nulla per scontato, di continuare a combattere godendo delle piccole felicità. La sclerosi multipla è una malattia che ti mette di fronte a un bivio, ci si puo’ incattivire contro tutti e tutto, oppure si possono cogliere le opportunità. Non è semplice riscrivere tutto, cambiare il senso di marcia, affrontare la paura, la debolezza, ma bisogna avere coraggio, azzardare, sognare. Vivere è un grande dono, di sclerosi non si muore, si vive con dei limiti, ma si vive, ed è questo ciò che conta. Direi semplicemente, amati da vivere, con tutto te stesso, perché nella sofferenza diventerai la persona che nemmeno immagini. Comprenderai che nella vita ciò che conta non è ciò che si possiede nella vita, ma la vita stessa è il regalo. Auguro Buona Vita e tanta felicità.